Underbart...
att vara hemma igen <3
Sammanfattning jobbigaste veckan 2011
onsdag 13/7 operationsdagen .....lite förväntansfull är jag, ska ju bli av med den fräcka fripassageraren idag och jag menar hur jobbigt kan det va efterråt ?? Först ska man inte ha ont sen ont ...jag tror jag ska klara mig från smärta ;) det ni vore väl något??
okej nu har jag iaf vaknat upp från operationen och ligger på uppvaket....här skall jag spendera natten pga att jag fått så mycket bt ( blodtryck ) sänkande mediciner innan operationen, känner mig inte direkt pigg, huvudet värker och en enorm samling med sladdar o nålar i min kropp ...med början i ryggen där EDA sitter ( ryggmärgsbedövningen) sen har vi en söt nål i halsen och så någon i min högra arm för att sen upptäcka fyra stycken i min vänstra hand o arm!! just det höll ju på glömma sista slangen ;) katetern ....nu börjar jag fatta ...jag ska alltså inte alls försöka kliva upp i dag.
Jättemysigt då mina älsklingar kom o besökte mig på uppvaket <3 ni är mitt allt!! när dom senare åkte så började en annan känsla infinna sig i min kropp.....illamående ...uhhh, kan berätta att det är inget vidare o kräkas i dom små påsarna, skvätter mindre charmigt runtomkring och den nyligen sydda buken skrattar inte heller :( så huvudvärk o kräkningar fortsatte under natten och vidare fram till mitt på dan dagen efter.
Torsdag 14/7 idag kom mina 3 älsklingar Tessan, Cassi o Anders
fredag 15/7 har fortfarande huvudvärk :( nä men nu....va faaan.... provar mig fram med fil o kaffe o vid 12 har jag fått i mig en hel dl fil o halv dl kaffe o jag tror minsann huvudvärk o illamående är på väg bort :)
Fortsätter o bli piggare o piggare så det blir en liten promenad i korridoren, Tess hinner komma innan jag ska byta avdelning för helgen :) strax senare så kommer Anna o Casper, Malin, Mamma, Jasmine Daniel o Magda, det blev en riktig helmysig eftermiddag med glass o jordgubbar som Jasmine hade fixat åt oss alla <3
Mamma stannade lite längre så hon var kvar när min älskling kom :) vi mötte honom i dörren ....han blev glatt förvånad att se mig uppe på benen.
Lördag 16/7 mår bra ....ingen värk ....uppe o går, besök av bror, svägerska, Willma o Tyra.....syster o svåger, Sebbe o Bella
litet uppehåll till älsklingen kom o då mötte jag honom ute ( han tyckte jag va lite tokig som är så igång o pigg nu ) han hade med sig mina absoluta favvo naturgodisar ....mums
Söndag 17/7 nu är det inte synd om mig alls :) mår kanonbra ingen värk alls, bara pigg o så rastlös vill göra så mycket o kan göra så lite :( dagen va så lång tills min svärmor o svåger o älsklingen kom på besök men dagen rullade o dom dök upp o vi hade mys :) under dagen så har man sänkt bedövningen på EDAN ( ryggbedövningen) men det känns kanonbra.
¨
Måndag 18/7 äntligen dags att flyttas över till min avdelningen igen :) o alldeles snart ta bort EDAN helt o hållet, ska bli så skönt med dusch o tvätta utan en hel massa slangar överallt och så tvätta håret o få fixa sig lite
....grrrr ...nu va det minsann mindre skönt ....aj så innivassen va ont det gör ....hela dan går åt till värk och börjar misströsta om den ev hemgången som stod o lurade för morgondagen :( nä nu känns livet bra skit i alla fall, älskling kom in på kvällen o han kröp upp bredvid mig i sängen o höll mig så gott han kunde så låg vi där o kika på tv....så för en stund glömde man nästan bort att vi va på sjukhus :)
Tisdag 19/7 vaknar med lite värk men klart bättre än i går och så kommer läkaren in o berättar att jag får åka hem idag :) wihooooo lyckan är gjord :)
Kramar
okej nu har jag iaf vaknat upp från operationen och ligger på uppvaket....här skall jag spendera natten pga att jag fått så mycket bt ( blodtryck ) sänkande mediciner innan operationen, känner mig inte direkt pigg, huvudet värker och en enorm samling med sladdar o nålar i min kropp ...med början i ryggen där EDA sitter ( ryggmärgsbedövningen) sen har vi en söt nål i halsen och så någon i min högra arm för att sen upptäcka fyra stycken i min vänstra hand o arm!! just det höll ju på glömma sista slangen ;) katetern ....nu börjar jag fatta ...jag ska alltså inte alls försöka kliva upp i dag.
Jättemysigt då mina älsklingar kom o besökte mig på uppvaket <3 ni är mitt allt!! när dom senare åkte så började en annan känsla infinna sig i min kropp.....illamående ...uhhh, kan berätta att det är inget vidare o kräkas i dom små påsarna, skvätter mindre charmigt runtomkring och den nyligen sydda buken skrattar inte heller :( så huvudvärk o kräkningar fortsatte under natten och vidare fram till mitt på dan dagen efter.
Torsdag 14/7 idag kom mina 3 älsklingar Tessan, Cassi o Anders
fredag 15/7 har fortfarande huvudvärk :( nä men nu....va faaan.... provar mig fram med fil o kaffe o vid 12 har jag fått i mig en hel dl fil o halv dl kaffe o jag tror minsann huvudvärk o illamående är på väg bort :)
Fortsätter o bli piggare o piggare så det blir en liten promenad i korridoren, Tess hinner komma innan jag ska byta avdelning för helgen :) strax senare så kommer Anna o Casper, Malin, Mamma, Jasmine Daniel o Magda, det blev en riktig helmysig eftermiddag med glass o jordgubbar som Jasmine hade fixat åt oss alla <3
Mamma stannade lite längre så hon var kvar när min älskling kom :) vi mötte honom i dörren ....han blev glatt förvånad att se mig uppe på benen.
Lördag 16/7 mår bra ....ingen värk ....uppe o går, besök av bror, svägerska, Willma o Tyra.....syster o svåger, Sebbe o Bella
litet uppehåll till älsklingen kom o då mötte jag honom ute ( han tyckte jag va lite tokig som är så igång o pigg nu ) han hade med sig mina absoluta favvo naturgodisar ....mums
Söndag 17/7 nu är det inte synd om mig alls :) mår kanonbra ingen värk alls, bara pigg o så rastlös vill göra så mycket o kan göra så lite :( dagen va så lång tills min svärmor o svåger o älsklingen kom på besök men dagen rullade o dom dök upp o vi hade mys :) under dagen så har man sänkt bedövningen på EDAN ( ryggbedövningen) men det känns kanonbra.
¨
Måndag 18/7 äntligen dags att flyttas över till min avdelningen igen :) o alldeles snart ta bort EDAN helt o hållet, ska bli så skönt med dusch o tvätta utan en hel massa slangar överallt och så tvätta håret o få fixa sig lite
....grrrr ...nu va det minsann mindre skönt ....aj så innivassen va ont det gör ....hela dan går åt till värk och börjar misströsta om den ev hemgången som stod o lurade för morgondagen :( nä nu känns livet bra skit i alla fall, älskling kom in på kvällen o han kröp upp bredvid mig i sängen o höll mig så gott han kunde så låg vi där o kika på tv....så för en stund glömde man nästan bort att vi va på sjukhus :)
Tisdag 19/7 vaknar med lite värk men klart bättre än i går och så kommer läkaren in o berättar att jag får åka hem idag :) wihooooo lyckan är gjord :)
Kramar
Första stegen... 14/7 2011
Första stegen efter operationen :) har ju haft kraftig huvudvärk och illamående o kräkningar sen i går till mitt på dan idag ....men skam den som ger sig ...kämpa o kämpa annars händer inget...nu är huvud o illamående under kontroll och snabbt vill jag ju såklart se om det går att ta sig upp o visst ..inga problem ...eller hmmm....lite stramt o röra sig kanske o lite svag i benen men i övrigt så skönt att få stå upp en stund o ta stegen fram o tbx i korridoren :)
Strax skall jag även få besök igen och idag kommer mina <3 Tess o Anders, mamma, Anna o Casper, Jasmine o Magda o Daniel.
Kramar
Uppvaket efter op 13/7 2011
Nu har mina älsklingar kommit till uppvaket :) operationen har gått mycket bättre än förväntat, min vänstra njure fick vara kvar då den inte alls var angripen som man trott :) så underbart och själva tumören och den spridda lilla rackaren bredvid gick så bra att få bort :) mår själv inget vidare då jag har huvudvärk och illamående ....är mao helt slut....hur kan det bli så ?? jag har ju bara sovit ;) hihihi
kramar
Världens absolut bästa mamma!
Life kicks you around sometimes. It scares you and it beats you up sometimes.
But out of all this there's just not me who has realized your not just a survivor.
Your a fighter. Your the greatest.
You're taugher than anything life throws your way.
You really are.
Jag älskar dig, världens bästa och mitt allt.♥
Det är och förblir du och jag mot världen, min mamma :-)
Vi ses alldeles snart!
/ Din dotter, T
But out of all this there's just not me who has realized your not just a survivor.
Your a fighter. Your the greatest.
You're taugher than anything life throws your way.
You really are.
Jag älskar dig, världens bästa och mitt allt.♥
Det är och förblir du och jag mot världen, min mamma :-)
Vi ses alldeles snart!
/ Din dotter, T
Förberedelser inför operationen
I morgon onsdag 13/7 2011 så är det dags o ta bort fripassageraren i min kropp, så nu är det lite provtagningar o annat förberedande inför morgondagen.....måst erkänna att det ska bli så skönt o få bort den elaka jäkeln ..grrr
Kramar
Magda o Jasmine på besök 11/7 2011
Dr Magda va tvungen o komma tbx igen o se så jag får rätt sprutor ;)
<3<3<3
Kramar
Besök av Magda o Jasmine 7/7 2011
Magda o jag har kikat på en helikopter som kom o landade på KS helikopterplatta utanför mitt fönster.
Kram
7/7 2011
Jag o min packning ;) väl förberedd för ett par veckor på
KS Solna
Kram
7/7 2011
Idag är det dagen som jag skall läggas in och min kärlek har i vanlig ordning följt mig <3
Anders du är mitt allt ....du tycker du är hjälplös...men för mig så bär du upp mig varje dag....jag orkar kliva ur sängen och vara Christine o må bra, jag älskar dig av hela mitt hjärta och jag kan bara önska att du fortsätter vara den du är <3 all kärlek <3<3<3
Kramar
24-tim mätning bt 27/6 2011
Nu skall man mäta mitt bt ( blodtryck under ett dygn ) skall få på en manschett på armen och en liten dosa runt midjan som skall pumpa o mäta varje halvtimme under dagen och varje timme under natten :)
Kram
Scintikamera 22/6 2011
Nu är det då dax o scanna av kroppen ...denna specialkamera "snurrar" runt hela kroppen sen efteråt så sätter läkarna ihop alla bilder och får då en 3D rörlig bild på min kropp inifrån och här ser man oxå hur tumören ser ut och dess spridning.
kram
scintikamera
Isotoper 21/6
Den här sprutan är riktigt speciell .... den flögs till Sverige från Holland någon timme innan den skulle sprutas in i min kropp :)
Isotoper kallas det ämne som finns i den här blyklädda sprutan och bly finns runt om pga att Isotoperna är ett radioaktivt ämne och om inte blyhylsan fanns så skulle man utsättas för strålning.
Detta sprutas in i min kropp för att den röntgen som skall göras i morgon scannar av kroppen och ser då vart förändringarna i kroppen finns ( knölen o dess sällskap absorberar detta ämne ).
Kram
Biopsi 25/5 2011
Nu skall man göra en Biopsi för att fastställa vilken sorts tumör jag har i kroppen.
Läkaren börjar med att lokalbedöva området som skall behandlas sedan sätter man in sprutan och rullar in min kropp i röntgenmaskinen för att kunna se så man satt sprutan på rätt ställe ;) sedan kan man ta vävnadsprovet, här har man tagit provet på vänster sida ryggraden och i midjehöjd ( det är där tumören är lokaliserad ).
kram
så började det....
kissa blod ....ja det gjorde jag i 1 1/2 vecka men fatta inte att det va så allvarligt...tänkte mest att det går över eller så kunde det ju bero på att jag ätit rödbetor ...den här tisdag kvällen så va jag o min dotter o träna Powerstep och efter passet ringer en vän till mig ( Marie B ) och vi pratar lite hit o dit o sen hasplar jag ur mig....och jag kissar blod....hon skrek skapligt att det va allvarligt och bara o åka till akuten ...bla bla bla ;) Tack Marie <3
Min älskling körde in mig och natten blev morgon innan jag fick träffa läkare, prover togs, röntgen och cystoskopi beställdes.
1 1/2 vecka senare är jag på Danderyd och skall göra skiktröntgen, svaret kommer 18/4 och då får jag veta att det finns en knöl stor som en knytnäve ( ca 10 cm i diameter ) och dom misstänker tumör ....surrrr i huvudet ...men det va måndagkväll och jag skulle på fotoshopkurs så det va inte mycket att grubbla på, ringde min underbara särbo så vi hann träffas och prata lite innan min kurs och jag va livrädd att han skulle vilja lämna mig nu ...men det va det dumaste han hört :) han älskar mig o finns här för mig hela vägen <3<3<3
Nu beställs magnetkamera röntgen för att man skulle kunna se bättre vad som finns i min buk.
väntan......magnetkamera 28/4 så himla stressigt nervöst men med lite lugnande så gick det bra oxå ...väntan igen ....mer undersökningar .....Cystoskopi 4/5 ...intressant undersökning och den va långt ifrån så plågsam som alla berättat :) nu berättar man oxå att det här inte har med min "knöl" att göra ( man tror att min knöl är en muskel-mjukdelstumör ).
väntan......väntan......12/5 telefonmöte med kirurgmottagningen på Danderyds sjukhus och får nu veta att det är en tumör med man vet inte om det är benign eller malign.....och så får jag oxå veta att jag är flyttad från Danderyd till KS....innebärande ....väntan igen .....vem ska ta hand om mig?? det är den frågan som far runt i mitt huvud...känner inte att det finns någon fast punkt runt om mig i sjukvården ....jag har en äcklig fripassagerare och vet inte vart jag ska höra hemma vad gäller den här sjukdomen eller vad det nu är....vräker just nu i mig sobril då jag håller på att braka ihop totalt.
ÄNTLIGEN remiss till avdelning och läkare på KS :) tjohoooo någon vill ta hand om mig, kallad till Sarkommottagningen och Jan Åhlen onsdag 18/5, jag och Anders ( min kärlek o mitt liv ) beger oss till KS och avdelingen, vi väntar och blir uppropade av en kvinna som inte ens kikar in i väntrummet utan snabbt vänder på klacken och vi springer efter o frågar vem som ropade upp oss och så går vi med henne i ett undersökningsrum och hon pratar på .......vi vet inte vad det här är .......vi vet inte om den är snäll eller elak ....men det skall vi ta reda på genom biopsi.....bla bla bla, kände mig nog mer förvirrad efter det besöket.
Biopsi kallelsen kommer..... så onsdag 25/5 skall vi tillbaka för punktion av knölen :) oj oj oj härligt nu händer det grejer.....skall tillbaka 13/6 och få besked .....men redan måndag 30/5 ringer Robert från sarkommottagningen upp och berättar att det är en paragangliom tumör inte sarkom och det är ju jättebra då oddsen är 99% att denna är godartad så nu skall man göra 3 tester/prover till för man måste fastställa om den skjuter ut hormoner och om den spridit sig ..... så dessa tester görs ....blodprov som kyls ner .,...urinsamling......och scintikamera ( specialröntgen ).
Jan Åhlen är den läkare som ringer mig måndag 27/6 och berättar att den lilla fripassageraren spyr ut höga halter av hormon adrenalin och noradrenalin och att den jäkla knölen oxå flyttat in i en körtel bredvid :( grrrrr vem tror knölen att han är egentligen ??? vadå ta sig friheter i min kropp!! HALLÅ.....
Fredag 1/7 så träffar vi ( Jag o Anders ) Jan Åhlen på KS och får planeringen inför operationen ....man börjar med att ge mig Alfadil ( sänker bt ) som ska begränsa hormonutflödet från knölen ( mitt hjärta ska ju få klara operationen :) ) risk finns att jag kommer att bli yr o så därför kommer jag att bli inlagd redan tors 7/7 alltså hela 6 dagar innan operationen och det är för att jag skall övervakas ordentligt när man nu sänker mitt bt så mycket :) menkan må hur dåligt som helst nu .... nu vet vi också att jag kissade blod pga tumören och troligen så kommer man att avlägsna även den vänstra njuren oxå,
Min älskling körde in mig och natten blev morgon innan jag fick träffa läkare, prover togs, röntgen och cystoskopi beställdes.
1 1/2 vecka senare är jag på Danderyd och skall göra skiktröntgen, svaret kommer 18/4 och då får jag veta att det finns en knöl stor som en knytnäve ( ca 10 cm i diameter ) och dom misstänker tumör ....surrrr i huvudet ...men det va måndagkväll och jag skulle på fotoshopkurs så det va inte mycket att grubbla på, ringde min underbara särbo så vi hann träffas och prata lite innan min kurs och jag va livrädd att han skulle vilja lämna mig nu ...men det va det dumaste han hört :) han älskar mig o finns här för mig hela vägen <3<3<3
Nu beställs magnetkamera röntgen för att man skulle kunna se bättre vad som finns i min buk.
väntan......magnetkamera 28/4 så himla stressigt nervöst men med lite lugnande så gick det bra oxå ...väntan igen ....mer undersökningar .....Cystoskopi 4/5 ...intressant undersökning och den va långt ifrån så plågsam som alla berättat :) nu berättar man oxå att det här inte har med min "knöl" att göra ( man tror att min knöl är en muskel-mjukdelstumör ).
väntan......väntan......12/5 telefonmöte med kirurgmottagningen på Danderyds sjukhus och får nu veta att det är en tumör med man vet inte om det är benign eller malign.....och så får jag oxå veta att jag är flyttad från Danderyd till KS....innebärande ....väntan igen .....vem ska ta hand om mig?? det är den frågan som far runt i mitt huvud...känner inte att det finns någon fast punkt runt om mig i sjukvården ....jag har en äcklig fripassagerare och vet inte vart jag ska höra hemma vad gäller den här sjukdomen eller vad det nu är....vräker just nu i mig sobril då jag håller på att braka ihop totalt.
ÄNTLIGEN remiss till avdelning och läkare på KS :) tjohoooo någon vill ta hand om mig, kallad till Sarkommottagningen och Jan Åhlen onsdag 18/5, jag och Anders ( min kärlek o mitt liv ) beger oss till KS och avdelingen, vi väntar och blir uppropade av en kvinna som inte ens kikar in i väntrummet utan snabbt vänder på klacken och vi springer efter o frågar vem som ropade upp oss och så går vi med henne i ett undersökningsrum och hon pratar på .......vi vet inte vad det här är .......vi vet inte om den är snäll eller elak ....men det skall vi ta reda på genom biopsi.....bla bla bla, kände mig nog mer förvirrad efter det besöket.
Biopsi kallelsen kommer..... så onsdag 25/5 skall vi tillbaka för punktion av knölen :) oj oj oj härligt nu händer det grejer.....skall tillbaka 13/6 och få besked .....men redan måndag 30/5 ringer Robert från sarkommottagningen upp och berättar att det är en paragangliom tumör inte sarkom och det är ju jättebra då oddsen är 99% att denna är godartad så nu skall man göra 3 tester/prover till för man måste fastställa om den skjuter ut hormoner och om den spridit sig ..... så dessa tester görs ....blodprov som kyls ner .,...urinsamling......och scintikamera ( specialröntgen ).
Jan Åhlen är den läkare som ringer mig måndag 27/6 och berättar att den lilla fripassageraren spyr ut höga halter av hormon adrenalin och noradrenalin och att den jäkla knölen oxå flyttat in i en körtel bredvid :( grrrrr vem tror knölen att han är egentligen ??? vadå ta sig friheter i min kropp!! HALLÅ.....
Fredag 1/7 så träffar vi ( Jag o Anders ) Jan Åhlen på KS och får planeringen inför operationen ....man börjar med att ge mig Alfadil ( sänker bt ) som ska begränsa hormonutflödet från knölen ( mitt hjärta ska ju få klara operationen :) ) risk finns att jag kommer att bli yr o så därför kommer jag att bli inlagd redan tors 7/7 alltså hela 6 dagar innan operationen och det är för att jag skall övervakas ordentligt när man nu sänker mitt bt så mycket :) menkan må hur dåligt som helst nu .... nu vet vi också att jag kissade blod pga tumören och troligen så kommer man att avlägsna även den vänstra njuren oxå,
Permisfika på Cafe Ekorren Djurgården innan jag skall tbx till KS
ett kapitel klart ...nu börjar ett nytt ....
Vad är klart och vad är nytt???
Jo... alla undersökningar och utredningar på den lilla knölen i buken är klara :) det har inte gått så lång tid egentligen men känns just nu som en befrielse att slippa alla undersökningar, 18/4 hittade man en knöl på en röntgen och den va ca 10 cm i diameter och nu vet man vad det är och 13/7 skall den bort.
Paragangliom kallas den lilla rackaren som spyr ut hormoner vilt och galet i min kropp, kommer att berätta lite mer då o då om den lilla fripassageraren i min kropp...
I torsdags så var det dax att bli inlagd på KS ....börjar med mediciner som begränsar hormonutsöndringen så mitt hjärta klarar operationen ( vilket uppskattas ), det negativa är ju att det sänker blodtrycket och det är ju redan rätt lågt så min eventuella permis i fredags blev inställd då jag mådde dåligt :( men va klart bättre igår så då fick jag permis :).
Tänk vad underbart att få komma hem några timmar ...en natt...få vara med min älskling ...allt känns som man upplever det för första gången nu ....man liksom nosar sig fram och är nyfiken ...suger in alla upplevelser och bara njuter ....för nu är inte allting självklart längre och det har min fripassagerare hjälpt mig att inse.
Målinriktat styrde hjärtat bilen till Våfflan i Sigtuna... varmt ute o jag iklädd stödstrumpor på båda benen o svarta mjukisbyxor o t-shirt ...varmt varmt ....god mat och underbar glass och vi hade sällskap av Anna W ....men blev nog lite varmt för min del då jag va nära o svimma efter en stund så det va bara att bege sig hemåt till soffan :)
Nu är verkligheten ifatt igen och jag är tbx på KS och bt mätning o puls o ja ....allt....men själv på en 5-sal i natt :)
Kramar
Jo... alla undersökningar och utredningar på den lilla knölen i buken är klara :) det har inte gått så lång tid egentligen men känns just nu som en befrielse att slippa alla undersökningar, 18/4 hittade man en knöl på en röntgen och den va ca 10 cm i diameter och nu vet man vad det är och 13/7 skall den bort.
Paragangliom kallas den lilla rackaren som spyr ut hormoner vilt och galet i min kropp, kommer att berätta lite mer då o då om den lilla fripassageraren i min kropp...
I torsdags så var det dax att bli inlagd på KS ....börjar med mediciner som begränsar hormonutsöndringen så mitt hjärta klarar operationen ( vilket uppskattas ), det negativa är ju att det sänker blodtrycket och det är ju redan rätt lågt så min eventuella permis i fredags blev inställd då jag mådde dåligt :( men va klart bättre igår så då fick jag permis :).
Tänk vad underbart att få komma hem några timmar ...en natt...få vara med min älskling ...allt känns som man upplever det för första gången nu ....man liksom nosar sig fram och är nyfiken ...suger in alla upplevelser och bara njuter ....för nu är inte allting självklart längre och det har min fripassagerare hjälpt mig att inse.
Målinriktat styrde hjärtat bilen till Våfflan i Sigtuna... varmt ute o jag iklädd stödstrumpor på båda benen o svarta mjukisbyxor o t-shirt ...varmt varmt ....god mat och underbar glass och vi hade sällskap av Anna W ....men blev nog lite varmt för min del då jag va nära o svimma efter en stund så det va bara att bege sig hemåt till soffan :)
Nu är verkligheten ifatt igen och jag är tbx på KS och bt mätning o puls o ja ....allt....men själv på en 5-sal i natt :)
Kramar